L'AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) e, con i propri Referenti regionali, è presente su tutto il territorio nazionale.
L'AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, supporto psicologico, pratiche di invalidità e consulenza legale.

LA MALATTIA

La Sclerosi Sistemica (Sclerodermia) è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1).
La causa della malattia è sconosciuta.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d'insufficienza vascolare alle estremità "fenomeno di Raynaud". Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere.
La malattia è devastante per l'ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia) e a ritrarsi, cambiando spesso i lineamenti del viso e modificando progressivamente la fisionomia del malato.
Il cambiamento non è solo esteriore, poiché la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata possono coinvolgere gli organi interni: cuore, polmoni, reni e tratto gastro-intestinale.
La patologia è poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite.

L'IMPEGNO

L'AILS è a disposizione dei malati dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 15 presso la sede di via Pini, 9 a Milano ed è sempre reperibile telefonicamente. Sul proprio sito www.ails.it è presente con la rubrica "l'esperto risponde"a cura di un medico specialista. Il mercoledì dalle 17 alle 19 è possibile parlare con un reumatologo chiamando il n° 3342804047.
Edita un periodico quadrimestrale dal titolo "Sclerodermia - ricerca per una vita migliore" con articoli socio-sanitari e scientifici.
Diffonde con campagne informative gli opuscoli: "Sclerodermia/Sclerosi sistemica", "Il fenomeno di Raynaud", "Prevenzione orale e gestione del trattamento odontoiatrico nel paziente sclerodermico", "Problematiche oculari nella Sclerosi sistemica (Sclerodermia)", "Sclerodermia localizzata - Morfea".

L'Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario.

Dal 2002 al 2011 AILS ha partecipato al finanziamento di otto progetti di ricerca e donato 19 borse di studio a medici specialisti. Ha, inoltre, contribuito a migliorare i centri di cura con la donazione di apparecchiature scientifiche.
Ha organizzato numerosi incontri medici-pazienti, aggiornamenti per medici, fisioterapisti e infermieri con accrediti ECM a Milano, Ancona, Verona, Roma, Catania e Agrigento.

A febbraio 2012 ha concluso un'importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta ai 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Ha chiesto loro una collaborazione ed un' attenzione particolare per quei pazienti affetti dal "Fenomeno di Raynaud", che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la capillaroscopia alle mani e l'esame del sangue, anticorpi antinucleo (ANA), che potranno confermare o escludere la patologia.
Il 14 aprile si è svolto il 1° Convegno/aggiornamento medici a Siracusa;
il 19 maggio a Milano, Ails ha celebrato il decimo anniversario con un importante Convegno dal tema "Sclerosi sistemica: presente e futuro" a cui hanno partecipato i maggiori esperti della malattia.
il 1° giugno a Verona nell'Aula Magna del Policlinico G.B. Rossi si tenuto il tradizionale incontro medici-pazienti.

Il 29 giugno si è svolta la quarta Giornata Internazionale della Sclerosi sistemica promossa da FESCA. Anticipando la data al 23/6, Ails ha organizzato un OPEN DAY a favore della diagnosi precoce negli ospedali: Gaetano Pini a Milano, Policlinico Umberto 1° e Sandro Pertini a Roma.

LA RICERCA SCIENTIFICA

Con il contributo AILS sono in fase di studio due progetti di ricerca dai temi:

 - "Cause di danno vascolare nella Sclerosi Sistemica" progetto: "Effetti biologici degli anticorpi anti PDGF-R isolati da pazienti Sclerodermici sulle cellule muscolari lisce vascolari" della Dott.ssa Donatella Amico e del Prof. Armando Gabrielli;
 - " Sviluppo di nuove terapie per contrastare il processo fibrotico della cute e organi interni nella Sclerosi sistemica" progetto: "Cellule Mesenchimali Staminali e Sclerosi Sistemica: valutazione del ruolo anti-fibrotico e dei potenziali sviluppi terapeutici" della Dott.ssa Nicoletta Del Papa e della Dott.ssa Nadia Quirici.
AILS, è membro fondatore di FESCA - Federation of European Scleroderma Associations.
Inoltre AILS è membro della Consulta Nazionale delle Malattie Rare - CNdMR, della Federazione Lombarda Malattie Rare ed è nel Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici - G.R.A.L - (Partecipasalute) dell'Istituto di ricerca Mario Negri.